Nuestra corporación se suma al trabajo que está realizando la alianza global de reumatología COVID-19, con el objetivo de aumentar la cantidad de datos sobre lo que está provocando esta pandemia en la población mundial de pacientes con enfermedades reumatológicas, los invitamos a conocer de qué se trata este estudio y a responder la siguiente encuesta para pacientes con enfermedades reumáticas o cuidadores de pacientes con enfermedades reumáticas.


https://hms.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_9uUKI6hKTCnlO9D



Sobre este estudio

La pandemia de COVID-19 (nuevo coronavirus) ha infectado rápidamente a más de un millón de personas en todo el mundo. Si bien la mayoría de las personas con infecciones por COVID-19 tienen síntomas leves o nulos, una proporción significativa de pacientes puede enfermarse bastante. En este momento, se sabe poco sobre cómo los pacientes con enfermedades reumáticas, muchos de los cuales usan medicamentos y drogas que inhiben el sistema inmunitario, se ven afectados por el virus. Esperamos reclutar adultos con enfermedades reumáticas y padres de niños con enfermedades reumáticas en nuestro estudio para obtener información sobre la mejor manera de prevenir o tratar COVID-19 en esta población potencialmente vulnerable.


Cómo funciona este estudio

El estudio incluirá una sola encuesta que le preguntará sobre su historial médico y los medicamentos que toma para tratar su enfermedad reumática. Le haremos preguntas sobre cualquier síntoma que pueda haber desarrollado y si le han diagnosticado COVID-19. Si es así, le pediremos más información sobre cómo fue tratado y cómo se recuperó de la enfermedad. Finalmente, le preguntaremos cómo la pandemia de COVID-19 ha cambiado sus comportamientos, la decisión de tomar ciertos medicamentos, cómo se ha controlado su enfermedad reumática y si ha podido comunicarse con su reumatólogo.


¿Quién es elegible para participar?

Los adultos mayores de 18 años con una enfermedad reumática, así como los padres de niños con una enfermedad reumática son elegibles para inscribirse. Cualquier paciente de cualquier país del mundo puede unirse a nuestro estudio.

¿Quién dirige el estudio?

El estudio está patrocinado por una colaboración internacional, la Alianza Global de Reumatología COVID-19, que incluye un gran grupo de académicos, médicos y pacientes que trabajan juntos. La encuesta fue desarrollada por médicos, pacientes y organizaciones de apoyo al paciente para comprender mejor la experiencia del paciente durante esta pandemia. La encuesta está siendo administrada por médicos e investigadores del Boston Children's Hospital y la Harvard Medical School. La Junta de Revisión Institucional del Hospital de Niños de Boston determinó que el estudio estaba exento .

¿Por qué debería unirme a este estudio? Hay poca información disponible sobre cómo los pacientes con enfermedades reumáticas se ven afectados por COVID-19. En este momento, no sabemos cómo manejar mejor los medicamentos reumáticos y cómo optimizar el tratamiento si los pacientes con enfermedad reumática se infectan. Esperamos que la información proporcionada en este estudio mejore la forma en que los médicos manejan y tratan a los pacientes con enfermedades reumáticas con infecciones por COVID-19.

¿Qué pasará con la información que proporcione? Sus datos anónimos, junto con los de otros participantes, se analizarán juntos para mejorar nuestra comprensión de cómo COVID-19 afecta a pacientes con enfermedades reumáticas. Los participantes individuales nunca serán identificados. No recopilamos ninguna información personal que le permita ser identificado. Planeamos presentar los resultados de nuestro estudio en conferencias médicas y científicas, así como publicar nuestras conclusiones en varias revistas médicas. También presentamos resultados provisionales en este sitio web (rheum-covid.org).

Si me uno a este estudio, ¿qué me pedirán que haga? Se le harán preguntas sobre su enfermedad reumática subyacente y si le han diagnosticado una infección por COVID-19. Si es así, le haremos más preguntas sobre cómo se hizo el diagnóstico, qué síntomas tuvo y cómo se trató. También le haremos preguntas sobre cómo ha manejado sus medicamentos reumáticos, si ha necesitado comunicarse con su reumatólogo y cómo se ha controlado su enfermedad reumática subyacente.

Cómo será protegida mi privacidad? Todas sus respuestas serán anónimas, lo que significa que los investigadores no sabrán quién es usted. No estamos recopilando ninguna información que le permita ser identificado. Sus datos se recopilaron en una base de datos segura a la que solo podrá acceder el personal del estudio. 

¿Cuánto tiempo tendré que dedicar a este estudio? La encuesta tardará entre 8 y 15 minutos en completarse, según sus respuestas.

¿Qué tipo de preguntas me harán? Le preguntaremos si le han diagnosticado una infección por COVID-19. Si es así, le haremos preguntas adicionales sobre cómo fue diagnosticado y tratado. También le haremos preguntas sobre cómo ha cambiado su comportamiento y las decisiones de tomar medicamentos durante la pandemia. Le preguntaremos cómo se ha controlado su enfermedad reumática y si ha podido comunicarse con su reumatólogo. Finalmente, haremos preguntas demográficas básicas como edad, género y otros antecedentes médicos.

¿Puedo retirarme del estudio? Puede decidir dejar de participar en este estudio en cualquier momento.

¿Habrá algún riesgo para mi privacidad? No recopilamos ninguna información personal como parte de este estudio (como nombres, direcciones de correo electrónico, direcciones IP, etc.). Los investigadores que realizan este estudio nunca conocerán su identidad. Al completar esta encuesta, se identifica a sí mismo como una enfermedad reumática (o un niño con una enfermedad reumática). Si decide compartir con otros que participó en este estudio, compartirá el hecho de que usted o su hijo tienen una enfermedad reumática. 

¿Mis datos se venderán alguna vez a terceros? Sus datos nunca serán vendidos a nadie, nunca. Los datos solo serán utilizados por nuestro grupo de académicos, reumatólogos comunitarios, pacientes y organizaciones de pacientes para mejorar la atención de adultos y niños con enfermedades reumáticas durante la pandemia de COVID-19.


Fuente: https://rheum-covid.org/about/


En alguna ciudad de Chile, hay un niño que quiere correr, jugar y divertirse de la misma manera que otros niños de su edad. Quien sueña con no sentir dolor sin tener que ingerir un cóctel de pastillas, o sentir el pinchazo de las inyecciones, o pasar horas de infusiones en el hospital. Un niño que anhela el fin del enfoque de prueba y error del tratamiento de la artritis idiopática juvenil (AIJ): ver qué funciona y qué no, a menudo con efectos secundarios desagradables en el camino.

Multiplica a ese niño por más de 3.000 en nuestro país, y podrás calcular cuán frecuente es esta enfermedad reumatológica en la infancia, en estados unidos existen más de 300.000 casos de AIJ. Fuente: Arthritis Fundations


La Artritis Idiopática Juvenil no recibe el mismo tipo de atención que otras enfermedades pediátricas. La artritis es típicamente invisible gracias a la innovación médica. Es estereotipada como "enfermedad de una persona mayor", simplemente una parte inevitable del envejecimiento con la que las personas solo tienen que vivir. Sin embargo, más niños en los EE. UU. Luchan contra AIJ que aquellos con leucemia, diabetes juvenil y fibrosis quística combinados. Y es una enfermedad más complicada de lo que la mayoría de las personas se dan cuenta.


¿Qué es la Artritis Idiopática Juvenil (AIJ)?


La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es una enfermedad crónica (para toda la vida) que afecta principalmente a las articulaciones del cuerpo (donde se unen los huesos).

En Chile actualmente existen 2.987 casos acumulados desde el 2005 al 2019, en el año 2019 se diagnosticaron 313 casos nuevos al año. Desde el año 2010 contamos con tratamiento garantizado para niños a través del programa GES, el cual se actualiza cada tres años mejorando la cobertura de tratamiento para los pacientes, no se logran diagnosticar todos los casos por el déficit de especialistas.


Corporación Ayuda al niño con artritis crónica juvenil ANACROJ


Hace 23 años la corporación Ayuda al niño con Artritis Juvenil ANACROJ, trabaja con pacientes con AIJ de todo chile, buscando las diferentes estrategias para ir mejorando la calidad de vida de estos pacientes, gracias a los años de trabajo hoy los niños cuentan con tratamiento farmacológico garantizado, rehabilitación especializada otorgada por Fundación Teletón en todos sus centros a lo largo del país, trabamos además en temáticas como educación e inclusión, hoy uno de los focos es aumentar la cantidad de especialistas ya que en estos momentos contamos con 22 reumatólogos pediátricos en nuestro país, en las regiones del norte no tenemos especialistas lo que dificulta el tratamiento y diagnóstico oportuno de estos pacientes, además este 2020 daremos inicio a una nueva etapa contando con un centro de atención para pacientes con AIJ que estará ubicado en la comuna de Ñuñoa.

Es por todas estas razones que este próximo 18 de marzo de 2020 celebraremos por primera vez el día internacional de la artritis idiopática juvenil en el cual los invitamos a mirar una enfermedad invisible y darle la relevancia que se merece al ser la enfermedad inmunohematológica más prevalente en la infancia y que hoy en chile no se logra diagnosticar adecuadamente por la falta de especialistas en todo el país.


🔴EN VIVO: El día 18 de marzo de 2020, conmemoramos por primera vez en nuestro país el Día Internacional de la Artritis Idiopática Juvenil, para esto realizaremos una transmisión a través de facebook, en esta oportunidad hablaremos de la Artritis Idiopática a Juvenil en chile,informemos sobre las diferentes novedades que tenemos como corporación y las acciones que estamos realizando. Pueden conectarse a través de nuestro Facebook https://www.facebook.com/ArtritisJuvenil.cl/ 12:00 hrs. Horario Santiago de Chile / 18 de marzo 2020 /


Más información:

Rosa Montero Barra – Presidenta Corporación ANACROJ

rmontero@artritisjuvenil.cl / +569 88 69 66 99

Paloma Rivera Montero – Comunicaciones Corporación ANACROJ

palomapazrm@artritisjuvenil.cl / +569 88 24 79 18

www.artritisjuvenil.cl

Actualizado: mar 15

Si tiene artritis, puede tener preocupaciones especiales sobre el nuevo coronavirus que causa la enfermedad llamada COVID-19. No ayuda que las noticias cambien todos los días o que la información errónea se propague más rápido que el virus. La Organización Mundial de la Salud (OMS) califica la avalancha de declaraciones falsas y engañosas sobre el coronavirus como una "infodemia".


Nadie debe entrar en pánico, pero protegerse a sí mismo o proteger a su hijo es inteligente si alguno de ustedes toma medicamentos inmunosupresores. Los funcionarios de salud pública están aprendiendo sobre este virus en tiempo real; hay mucho que aún no saben. Nuestra misión es traerte los hechos. Hemos hablado con los principales expertos para averiguar lo que saben hasta la fecha, y reunimos algunas preguntas frecuentes basadas en la mejor evidencia que tenemos en este momento. Asegúrese de consultar con nosotros para obtener actualizaciones.


La mejor manera de prevenir es evitar contacto con enfermos (no viajar...), lavarse las manos y evitar tocarse cara y ojos. Por ahora no ha afectado de manera importante a población joven y niños lo que es tranquilizador, aunque no hay información en particular acerca de pacientes que toman inmunosupresores.


No se recomienda realizar cambios en tratamientos debido al coronavirus, una artritis activa puede ser grave también y eventualmente la combinación aún peor.


Se deben tomar precauciones generales al igual que lo hacen todos los años con influenza y otros virus.


ACTUALIZACIÓN: 7 de marzo de 2020  : los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los EE. UU. (CDC) han actualizado sus recomendaciones para las personas que tienen un mayor riesgo de complicaciones por COVID-19, incluidas las personas mayores de 60 años y las personas con afecciones médicas crónicas graves. "quedarse en casa tanto como sea posible" y "evitar las multitudes".

Según el sitio web de los CDC , "los adultos mayores y las personas que tienen afecciones médicas crónicas graves, como enfermedades cardíacas, pulmonares o renales, parecen tener un mayor riesgo de contraer la enfermedad COVID-19 más grave. Los datos preliminares sugieren que las personas mayores tienen el doble de probabilidades de tener enfermedades graves Enfermedad de COVID-19 ".

El sitio web de los CDC continúa diciendo: "Si tiene un mayor riesgo de complicaciones de COVID-19 debido a la edad o porque tiene una afección médica subyacente grave, es especialmente importante que tome medidas para reducir su riesgo de exposición". Recomienda, si COVID-19 se está extendiendo en su comunidad, tomando medidas adicionales para poner distancia entre usted y otras personas, incluyendo quedarse en casa tanto como sea posible y evitar las multitudes, especialmente en espacios con poca ventilación.

Le preguntamos a Michael George, MD, un reumatólogo y epidemiólogo que estudia infecciones en pacientes con enfermedad autoinmune, quién debería seguir esta nueva guía. Él dice. "Cuanto más en riesgo esté, más debe considerar esta recomendación". Él dice que esta nueva guía se aplica particularmente a aquellos con enfermedades más graves o que han sido hospitalizados en el pasado con una infección respiratoria o tienen enfermedad pulmonar intersticial, EPOC o asma, por ejemplo. Las personas con enfermedad más leve pueden pedirle ayuda a su médico. (Consulte a continuación para obtener más detalles sobre los factores de riesgo). Las personas con osteoartritis o tipos de artritis no autoinmunes, que tienen factores de riesgo, como la edad (más de 60 años) o una afección médica subyacente grave, deben seguir las pautas de los CDC sobre cómo evitar las multitudes, también. Y, agrega el Dr. George, "todos deben seguir las precauciones generales", como lavarse las manos, no tocarse la cara, los ojos, la nariz o la boca.


Fuente: https://arthritis.org/about-us/news-and-updates/coronavirus-and-arthritis-what-you-need-to-know?_ga=2.119952651.2050476934.1584298029-153605614.1575662512


Preguntas y Respuestas


¿Qué es un coronavirus?

Los  coronavirus son una gran familia de virus que pueden causar desde resfriados hasta neumonía grave. Algunos apuntan a tu nariz, por lo que obtienes el resfriado y la garganta irritada. Otros, como el nuevo coronavirus que causa COVID-19, se adhieren a las células en los pulmones.


¿Cuáles son los síntomas de COVID-19?

La mayoría de las personas, alrededor del 80% o más, tienen síntomas leves similares a un resfriado o gripe estacional. La fiebre, la tos y la falta de aliento pueden aparecer de dos a 14 días después de la infección. (Un estudio no publicado sugiere que el período de incubación puede durar una semana más). Un pequeño número de personas desarrolla neumonía severa, y algunas se enferman gravemente. Algunas personas que dan positivo para COVID-19 nunca se enferman, pero aún pueden transmitir el virus.


¿Cómo se propaga el virus?

Al igual que los resfriados y la gripe estacional, el nuevo coronavirus se propaga a través de las gotas expulsadas cuando una persona tose o estornuda. Las personas también pueden contraer el virus cuando tocan una superficie contaminada como una encimera, pasamanos o pomo de la puerta y luego tocan sus ojos, nariz o boca. Es poco probable que este virus pueda sobrevivir en superficies duras por mucho tiempo, aunque no está claro cuánto tiempo, dice Timothy Brewer, MD, profesor de epidemiología en la Universidad de California, Los Ángeles. El alcohol isopropílico, el peróxido de hidrógeno y el blanqueador pueden matar eficazmente los virus de la superficie en aproximadamente un minuto. El jabón y el agua, así como los desinfectantes como Lysol, también funcionan, aunque no tan bien.


¿Qué tan contagioso es?

Quizás no sea tan contagioso como se pensó al principio. Los científicos calculan la transmisibilidad basándose en algo llamado número de reproducción básico o R0. Esto se refiere a cuántas personas infectará a alguien con el virus. La R0 de la gripe estacional es aproximadamente 1.2, lo que significa que puede transmitir la gripe a un poco más de una persona. (Las matemáticas se complican). La estimación actual para COVID-19 es de aproximadamente 1.4, no mucho más alta que la gripe. Esto coloca a COVID-19 en la categoría de "moderadamente contagioso", según Michael Minna, MD, profesor asistente de epidemiología, inmunología y enfermedades infecciosas en la Escuela de Salud Pública TH Chan de Harvard y miembro del Centro de Dinámica de Enfermedades Transmisibles.


¿Tengo más probabilidades de contraer COVID-19 si tengo artritis autoinmune o inflamatoria?

Aunque la artritis específicamente no se ha estudiado, el Dr. Minna dice que no tiene ninguna razón para pensar que tener una enfermedad autoinmune hace que las personas sean más susceptibles al virus. Los adultos mayores y aquellos con problemas de salud preexistentes, especialmente enfermedades cardiovasculares, diabetes y presión arterial alta, corren el mayor riesgo de contraer gripe estacional e infecciones por COVID-19.


¿Tengo un riesgo adicional porque tomo medicamentos que inhiben mi sistema inmunitario?

La mayoría de los medicamentos recetados utilizados para tratar los tipos de artritis inflamatoria o autoinmune suprimen el sistema inmunitario, incluidos el metotrexato, los corticosteroides y los productos biológicos, El Dr. Minna dice que tomarlos no aumenta su riesgo de infección más allá del de una persona sana, pero podría tener una enfermedad o complicaciones más graves si se infecta. La preocupación es que el virus podría replicarse demasiado rápido para que su cuerpo genere una respuesta inmune o su respuesta inmune podría activarse demasiado lentamente, lo que podría provocar complicaciones cardíacas y pulmonares. Por esta razón, es de vital importancia si está tomando estos medicamentos para comunicarse con su médico de inmediato si cree que ha estado expuesto o tiene síntomas similares a los de la gripe. Asegúrese de indicar que está tomando medicamentos inmunosupresores.


¿Puedo atrapar COVID-19 de mi mascota?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que no hay evidencia de que los gatos y los perros puedan atrapar o transmitir el coronavirus a las personas. Hay mucha información errónea sobre cómo comenzó el virus, y algunas personas sugieren que se hizo en un laboratorio. Eso no es cierto. Según los brotes pasados ​​de coronavirus y el genoma del virus, los expertos dicen que parece haber comenzado en un animal salvaje, probablemente un murciélago o pangolín.


¿Qué tan mortal es el virus?

Es difícil de decir. Es probable que las estimaciones cambien a medida que se detecten o notifiquen casos más leves. Cuando las personas con enfermedad leve no se cuentan, el virus puede parecer más letal de lo que es. A partir del 1 de marzo de 2020, hubo 87.508 casos confirmados en todo el mundo y 2.990 muertes, según el Centro de Ciencia e Ingeniería de Sistemas de la Universidad Johns Hopkins, que está siguiendo de cerca el virus. En comparación, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que solo en los EE. UU., 18,000 a 46,000 personas han muerto de gripe estacional desde octubre de 2019.


¿Qué debo hacer si creo que tengo este virus?

Llame a su médico de inmediato y asegúrese de decirle que toma medicamentos inmunosupresores. Es probable que su médico le indique que trate los síntomas leves como lo haría con un resfriado o la gripe: descanse, beba líquidos y manténgase aislado de los demás. Si desarrolla neumonía, es probable que sea hospitalizado y si los efectos son graves, es posible que necesite un ventilador mecánico para ayudarlo a respirar.


P: ¿Qué tan preocupado debería estar?

Lava tus manos. No podemos enfatizar esto lo suficiente. Mójese las manos con agua limpia y corriente, luego enjuáguese con jabón. Frota ambos lados, entre tus dedos y debajo de tus uñas durante al menos 20 segundos, aproximadamente el tiempo que lleva cantar la canción del alfabeto dos veces. Sé minucioso y sigue la técnica de la OMS .  

Use desinfectantes para manos sobre la marcha . No confíe en ellos, pero cuando el agua y el jabón no son una opción, use un desinfectante para manos que contenga al menos 60% de alcohol. Mantenga una botella en el automóvil, en su escritorio y en su bolso o bolsillo.

Desinfecte las superficies regularmente. Limpie las superficies de alto contacto como encimeras, interruptores de luz, pomos de las puertas y el interior de su automóvil con desinfectante. Use una mezcla de 60% de alcohol isopropílico y 40% de agua para matar gérmenes en objetos y superficies de alto contacto, como su teléfono celular, teclado de computadora, control remoto, pomos de las puertas y grifos. Lave los anteojos con jabón y agua tibia todos los días.

Cúbrase la boca y la nariz cuando tosa.   Deseche todos los pañuelos usados ​​inmediatamente.

Llamar con anticipación. Si tiene síntomas de resfriado o gripe, llame a su médico en lugar de apresurarse a recibir atención urgente o al departamento de emergencias. Si no tiene un médico y está lo suficientemente enfermo como para necesitar atención de emergencia, llame con anticipación y avise al hospital que está en camino.

Manténgase actualizado con fuentes confiables. Vuelva a consultarnos regularmente para obtener actualizaciones, y siga No se preocupe ni entre en pánico, pero tome medidas para protegerse y proteger a los demás.



Fuente: Arthritis Fundations


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Via Catorce #1368, Ñuñoa, Santiago de Chile.

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Correo: contacto@artritisjuvenil.cl

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