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Nuestra corporación se suma al trabajo que está realizando la alianza global de reumatología COVID-19, con el objetivo de aumentar la cantidad de datos sobre lo que está provocando esta pandemia en la población mundial de pacientes con enfermedades reumatológicas, los invitamos a conocer de qué se trata este estudio y a responder la siguiente encuesta para pacientes con enfermedades reumáticas o cuidadores de pacientes con enfermedades reumáticas.

https://hms.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_9uUKI6hKTCnlO9D

Sobre este estudio

La pandemia de COVID-19 (nuevo coronavirus) ha infectado rápidamente a más de un millón de personas en todo el mundo. Si bien la mayoría de las personas con infecciones por COVID-19 tienen síntomas leves o nulos, una proporción significativa de pacientes puede enfermarse bastante. En este momento, se sabe poco sobre cómo los pacientes con enfermedades reumáticas, muchos de los cuales usan medicamentos y drogas que inhiben el sistema inmunitario, se ven afectados por el virus. Esperamos reclutar adultos con enfermedades reumáticas y padres de niños con enfermedades reumáticas en nuestro estudio para obtener información sobre la mejor manera de prevenir o tratar COVID-19 en esta población potencialmente vulnerable.

Cómo funciona este estudio

El estudio incluirá una sola encuesta que le preguntará sobre su historial médico y los medicamentos que toma para tratar su enfermedad reumática. Le haremos preguntas sobre cualquier síntoma que pueda haber desarrollado y si le han diagnosticado COVID-19. Si es así, le pediremos más información sobre cómo fue tratado y cómo se recuperó de la enfermedad. Finalmente, le preguntaremos cómo la pandemia de COVID-19 ha cambiado sus comportamientos, la decisión de tomar ciertos medicamentos, cómo se ha controlado su enfermedad reumática y si ha podido comunicarse con su reumatólogo.

¿Quién es elegible para participar?

Los adultos mayores de 18 años con una enfermedad reumática, así como los padres de niños con una enfermedad reumática son elegibles para inscribirse. Cualquier paciente de cualquier país del mundo puede unirse a nuestro estudio.

¿Quién dirige el estudio?

El estudio está patrocinado por una colaboración internacional, la Alianza Global de Reumatología COVID-19, que incluye un gran grupo de académicos, médicos y pacientes que trabajan juntos. La encuesta fue desarrollada por médicos, pacientes y organizaciones de apoyo al paciente para comprender mejor la experiencia del paciente durante esta pandemia. La encuesta está siendo administrada por médicos e investigadores del Boston Children's Hospital y la Harvard Medical School. La Junta de Revisión Institucional del Hospital de Niños de Boston determinó que el estudio estaba exento .

¿Por qué debería unirme a este estudio? Hay poca información disponible sobre cómo los pacientes con enfermedades reumáticas se ven afectados por COVID-19. En este momento, no sabemos cómo manejar mejor los medicamentos reumáticos y cómo optimizar el tratamiento si los pacientes con enfermedad reumática se infectan. Esperamos que la información proporcionada en este estudio mejore la forma en que los médicos manejan y tratan a los pacientes con enfermedades reumáticas con infecciones por COVID-19.

¿Qué pasará con la información que proporcione? Sus datos anónimos, junto con los de otros participantes, se analizarán juntos para mejorar nuestra comprensión de cómo COVID-19 afecta a pacientes con enfermedades reumáticas. Los participantes individuales nunca serán identificados. No recopilamos ninguna información personal que le permita ser identificado. Planeamos presentar los resultados de nuestro estudio en conferencias médicas y científicas, así como publicar nuestras conclusiones en varias revistas médicas. También presentamos resultados provisionales en este sitio web (rheum-covid.org).

Si me uno a este estudio, ¿qué me pedirán que haga? Se le harán preguntas sobre su enfermedad reumática subyacente y si le han diagnosticado una infección por COVID-19. Si es así, le haremos más preguntas sobre cómo se hizo el diagnóstico, qué síntomas tuvo y cómo se trató. También le haremos preguntas sobre cómo ha manejado sus medicamentos reumáticos, si ha necesitado comunicarse con su reumatólogo y cómo se ha controlado su enfermedad reumática subyacente.

Cómo será protegida mi privacidad? Todas sus respuestas serán anónimas, lo que significa que los investigadores no sabrán quién es usted. No estamos recopilando ninguna información que le permita ser identificado. Sus datos se recopilaron en una base de datos segura a la que solo podrá acceder el personal del estudio.

¿Cuánto tiempo tendré que dedicar a este estudio? La encuesta tardará entre 8 y 15 minutos en completarse, según sus respuestas.

¿Qué tipo de preguntas me harán? Le preguntaremos si le han diagnosticado una infección por COVID-19. Si es así, le haremos preguntas adicionales sobre cómo fue diagnosticado y tratado. También le haremos preguntas sobre cómo ha cambiado su comportamiento y las decisiones de tomar medicamentos durante la pandemia. Le preguntaremos cómo se ha controlado su enfermedad reumática y si ha podido comunicarse con su reumatólogo. Finalmente, haremos preguntas demográficas básicas como edad, género y otros antecedentes médicos.

¿Puedo retirarme del estudio? Puede decidir dejar de participar en este estudio en cualquier momento.

¿Habrá algún riesgo para mi privacidad? No recopilamos ninguna información personal como parte de este estudio (como nombres, direcciones de correo electrónico, direcciones IP, etc.). Los investigadores que realizan este estudio nunca conocerán su identidad. Al completar esta encuesta, se identifica a sí mismo como una enfermedad reumática (o un niño con una enfermedad reumática). Si decide compartir con otros que participó en este estudio, compartirá el hecho de que usted o su hijo tienen una enfermedad reumática.

¿Mis datos se venderán alguna vez a terceros? Sus datos nunca serán vendidos a nadie, nunca. Los datos solo serán utilizados por nuestro grupo de académicos, reumatólogos comunitarios, pacientes y organizaciones de pacientes para mejorar la atención de adultos y niños con enfermedades reumáticas durante la pandemia de COVID-19.

Fuente: https://rheum-covid.org/about/

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Alianza Global de Reumatología COVID-19