Santiago de Chile

Soy la madre de Sofía y quiero contarles mi historia de vida junto a la enfermedad de mi hija. Ella era una niña sanita, nunca le había sucedido nada grave. Hasta que un día del 2010, cuando tenía 3 años Un día en el año 2010 presentó fiebre, era primera vez que le había dado, lo encontré extraño y la llevamos al Hospital Exequiel González Cortes; ahí me dijeron que había que operarla porque tenía un virus en la rodilla. Para mi fue tan fuerte saber que mi niña tendría que pasar por algo así, lloré mucho, no me lo podía explicar, ¿por qué a ella? Era la única pregunta que me hacía en ese momento. Ahí estuvo tres semanas hospitalizada.

Después seguimos yendo al Hospital, le hicimos varios exámenes que no nos decían nada. En Agosto del año 2011 se cayó, cuando estaba intentando volver a caminar; se fracturó el fémur y estuvo un mes con yeso de la cintura hasta la punta de los pies. Sentí que Dios nos estaba defraudando, que no estaba acompañando a mi hija. En Noviembre nos enteramos que tiene la enfermedad llamada Artritis Idiopática Juvenil, para mi fue lo peor, no hallaba explicación, sentí que todo nos estaba saliendo mal, ¿Por qué a ella? Si es tan chiquitita, ¿Por qué?; Pero me tocó una doctora tan buena, la Doctora Ximena Norambuena, ella me explicó bien lo que pasaría, me dejo más tranquila.

Para el verano la situación se puso más difícil, se le hinchaban los dedos de los pies. Ahora puedo decir que ya esta bien, sé que no puede dejar sus medicamentos, pero le pedía tanto a la Virgen, ella me podía comprender mejor que nadie y me cumplió. Ahora, agradezco a Dios por haberme tenido la confianza de darme una hija con esta enfermedad, creo profundamente en dicha confianza y busco hacer lo mejor posible.

Formamos parte de una familia espectacular, ANACROJ, hemos encontrado un gran apoyo y las respuestas a las dudas que teníamos como familia, es un lugar excepcional, donde como madre puedo compartir mi experiencia con los demás, he aprendido a vivir con esta enfermedad y a no verla tan difícil.

La Serena, Coquimbo, Chile.

Hace tres años, Dios puso en mi camino una prueba, que con el pasar del tiempo se convertiría en mi Gran Misión De Vida.
Laurita, mi hija menor de tres hermanitos que en ese entonces tenía 1 año de vida, comenzaba a tener síntomas de una llamada enfermedad silenciosa. Su marcha no era estable y comencé a notar molestia en sus rodillas. De un día para otro, presentaba ambas rodillas con evidente inflamación, casi del tamaño de una pelota de tenis, y extensión limitada, sus pequeñas piernas estaban en un ángulo 90°. El dolor era tal, que no podía mantenerse de pie ni un segundo.
Hice la observación a la pediatra del consultorio y ella de manera urgente la envió al hospital San Pablo de Coquimbo, donde estuvo hospitalizada 13 días sin diagnóstico aparente. Pasaron los meses y comenzó a tener dolor e inflamación en ambas manitos, sumándose los dedos de los pies y tobillos.
No había día o noche que no llorara de dolor y yo sin saber qué hacer. El día de control con la fisiatra en el ya nombrado recinto hospitalario, la especialista dice «hacerle terapia en su condición sería hacerle más daño». Ubicó al médico de cabecera para que hiciera una interconsulta y pudieran derivarla al hospital de niños Dr. Roberto del Río en Santiago.
Una señora me dijo que buscara la Corporación Volar, que quizás ellos podrían ayudarme. Hablé con la señora Carmen y me comentó que mi hija podría tener una enfermedad reumática, pero que ellos sólo tenían adultos en su grupo. Fue así como llegué a mi primer ángel, Rosa Inés Montero Barra y conocí ‪#‎Anacroj. Ella apuró el trámite para que llegara rápido la citación de Santiago y me preparó para la noticia que recibiría en Enero del año 2014.
Llegamos al hospital, bastó con decirle los síntomas a la Dra y darle una mirada rápida a sus articulaciones para darme el diagnóstico definitivo: Artritis. Lloré de coraje y fue la única vez que pregunté a Dios porque a mi hija y no a mí.
Desde entonces, comenzamos la lucha, medicamentos, viajes largos, exámenes, mil cosas nuevas entre ellas, el ingreso a la ‪#‎TeletónCoquimbo, donde nos recibieron con mucho amor, paciencia y dedicación. Más ángeles en nuestras vidas.
En junio, ya los medicamentos no surtían efecto y comenzó con falta de extensión en brazos, poca movilidad en el cuello, y otra maravillosa doctora dijo «probemos con un biológico». Buscando, preguntando, llegué a tener el valor en mis manos y urgía ver tranquila y sin dolor a mi pequeña. Aparecieron más ángeles en nuestro camino, muchos de ellos anónimos. Peso a peso fuimos juntando hasta comprar las primeras dosis. De eso ya hace un año, un año donde Laurita ya no tiene crisis, dolor ni rigidez, y gracias a eso hoy mi pequeña puede ponerse de pie, caminar y correr, escribir, dibujar, abrir llaves de paso, puertas… UN MILAGRO.
Hemos luchado incansablemente y seguiremos hasta el final porque la mayor muestra de fuerza y voluntad la tiene ella, pero que quede claro, un niño con artritis no es un cacho, es una bendición por quien vale la pena dejar los pies y la vida si es necesario en la calle.
Con amor, les envía un beso enorme y recuerden: no opine de mala manera, si no lo ha vivido.
GRACIAS